En este Día Mundial del Síndrome de Down, mantengo la invitación a generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, queremos resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
En ese contexto, comparto Nota de Prensa de la ONU con información dedicada a acabar con los estereotipos sobre el Síndrome de Down en todo el mundo, así como contribuir a informar a la población en general, en especia a los padres de familia, familiares y sus niños que padecen esta condición.
Día Mundial del Síndrome de Down: resumen de Nota de Prensa de la ONU
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Destaco los siguientes dos puntos de su parte resolutiva y subrayo que somos signatarios de esa Resolución y asumimos el compromiso de cumplirla:
- Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;
- Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down.
Los días 21 y 22 de marzo 2024, la red Down Síndrome International acogerá la 13ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York.
Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
En Panamá _lamentablemente_ no hay registros oficiales de cuántos niños, niñas, adolescentes y adultos hay con trisonomía 21. El Instituto Panameño de Habilitación Especial (Iphe) atiende a 505 estudiantes con síndrome de Down; el 48% es mujeres y el 52%, hombres, en las 21 sedes dentro del territorio nacional, según datos de la entidad. La Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) registra 1,126 personas con síndrome de Down entre los dos años de edad, hasta los 69 años.
Los invito a ver y escuchar la entrevista al actor Pablo Pineda, primer estudiante con síndrome de Down que obtuvo una licenciatura universitaria en Europa.
Acabar con los estereotipos
La ONU hace un llamado a acabar con los estereotipos que se tienen sobre el síndrome de Down, señalando lo siguiente:
- Un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos.
- Los estereotipos suelen basarse en información limitada o en experiencias personales. Pueden verse reforzados por la forma en que se representa algo en los medios de comunicación o por mensajes culturales. Una vez formado, un cliché puede ser difícil de cambiar.
- Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.
Por esa razón en este Día Mundial del Síndrome de Down 2024, la ONU hace un llamamiento para acabar con los estereotipos en todo el mundo.