Hace cuatro años manifesté en esta bitácora que la demencia debería ser una prioridad en salud pública. En aquel entonces me basé en la Nota descriptiva de la Organización Mundial de Salud sobre la “Demencia: una prioridad para la salud pública” y les invité a leer la totalidad de los materiales disponibles en el sitio Web de la OMS dedicado a enfrentar con éxito este importante problema de salud pública que afecta a cerca de 50 millones de personas en el mundo, y la enfermedad de Alzheimer, que es la forma más común de demencia, acapara entre un 60% y un 70% de los casos.
En ese sentido, el día de ayer la misma OMS nos informa que, el mundo no está abordando el reto de la demencia y subraya que, solo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con una política, estrategia o plan nacional de apoyo a las personas con demencia y sus familias, según el informe sobre la situación mundial de la respuesta de salud pública a la demencia de la Organización Mundial de la Salud, publicado hoy. La mitad de estos países se encuentran en la Región Europea de la OMS, y el resto se reparte entre las demás regiones. Sin embargo, incluso en Europa, muchos planes están expirando o ya lo han hecho, lo que evidencia la necesidad de un compromiso renovado por parte de los gobiernos. Al mismo tiempo, según el informe, el número de personas que viven con demencia está creciendo: la OMS calcula que más de 55 millones de personas (el 8,1% de las mujeres y el 5,4% de los hombres mayores de 65 años) viven con demencia. Se calcula que esta cifra aumentará a 78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050.
Una mirada a la situación nacional
Lamentablemente la información disponible en el sitio Web del MINSA correspondiente a la publicación ASIS del 2018, no hace referencia a la situación de la demencia en el país. Tampoco encontré estadísticas específicas en el sitio del Instituto Nacional de Salud Mental de Panamá, por lo que como ciudadano preocupado hago un respetuoso llamado de atención a nuestras autoridades sobre la necesidad de superar esta falencia, pues nuestra población de personas mayores de 60 años va en aumento y se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento. Eso significa que entre 25,000 y 40,000 de nuestros ancianos padecerán demencia en algún momento.
¿Qué es la demencia?
De acuerdo con la OMS, la La demencia está causada por una serie de enfermedades y lesiones que afectan al cerebro, como la enfermedad de Alzheimer o la apoplejía. Afecta a la memoria y a otras funciones cognitivas, así como a la capacidad de realizar tareas cotidianas. La discapacidad asociada a la demencia es un factor clave de los costos relacionados con esta enfermedad. En 2019, el costo mundial de la demencia se estimó en US$ 1,3 billones. Se prevé que el costo aumente a US$ 1,7 billones para 2030, o a US$ 2,8 billones si se tiene en cuenta el aumento de los costos de la atención. «La demencia roba a millones de personas sus recuerdos, su independencia y su dignidad, pero también nos arrebata a los demás a las personas que conocemos y amamos,» dijo el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la Organización Mundial de la Salud. «El mundo está fallando a las personas con demencia, y eso nos perjudica a todos. Hace cuatro años, los gobiernos acordaron una serie de metas claras para mejorar la atención de la demencia. Pero las metas por sí solas no son suficientes. Necesitamos una acción concertada para garantizar que todas las personas con demencia puedan vivir con el apoyo y la dignidad que merecen.»
Signos y sintomas de la demencia
La publicación también nos ofrece Signos y síntomas de esta terrible enfermedad. Estemos bien pendientes de la aparición de alguno de ellos para atender con prontitud las necesidades las personas afectadas. La demencia afecta a cada persona de manera diferente, dependiendo del impacto de la enfermedad y de la personalidad del sujeto antes de empezar a padecerla. Los signos y síntomas relacionados con la demencia se pueden entender en tres etapas. Vemos…
Etapa temprana: a menudo pasa desapercibida, ya que el inicio es paulatino. Los síntomas más comunes incluyen:
- tendencia al olvido;
- pérdida de la noción del tiempo;
- desubicación espacial, incluso en lugares conocidos.
Etapa intermedia: a medida que la demencia evoluciona hacia la etapa intermedia, los signos y síntomas se vuelven más evidentes y más limitadores. En esta etapa las personas afectadas:
- empiezan a olvidar acontecimientos recientes, así como los nombres de las personas;
- se encuentran desubicadas en su propio hogar;
- tienen cada vez más dificultades para comunicarse;
- empiezan a necesitar ayuda con el aseo y cuidado personal;
- sufren cambios de comportamiento, por ejemplo, dan vueltas por la casa o repiten las mismas preguntas.
Etapa tardía: en la última etapa de la enfermedad, la dependencia y la inactividad son casi totales. Las alteraciones de la memoria son graves y los síntomas y signos físicos se hacen más evidentes. Los síntomas incluyen:
- una creciente desubicación en el tiempo y en el espacio;
- dificultades para reconocer a familiares y amigos;
- una necesidad cada vez mayor de ayuda para el cuidado personal;
- dificultades para caminar;
- alteraciones del comportamiento que pueden exacerbarse y desembocar en agresiones.
Formas más comunes de demencia
Las formas de la demencia son múltiples y diversas. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia: se calcula que representa entre un 60% y un 70% de los casos.
Tratamiento y atención
No hay ningún tratamiento que pueda curar la demencia o revertir su evolución progresiva. Existen numerosos tratamientos nuevos que se están investigando y se encuentran en diversas etapas de los ensayos clínicos.
Sin embargo, sí existen numerosas intervenciones que se pueden ofrecer para apoyar y mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores y familias. Los objetivos principales de los servicios de atención relacionados con la demencia son:
- diagnosticarla precozmente para posibilitar un tratamiento precoz y óptimo;
- optimizar la salud física, la cognición, la actividad y el bienestar;
- identificar y tratar enfermedades físicas concomitantes;
- detectar y tratar los síntomas conductuales y psicológicos problemáticos;
- proporcionar información y apoyo a largo plazo a los cuidadores.
Factores de riesgo y prevención
Aunque la edad es el principal factor de riesgo de demencia, la enfermedad no es una consecuencia inevitable del envejecimiento. Además, la demencia no afecta exclusivamente a personas mayores. La demencia de inicio temprano (aparición de los síntomas antes de los 65 años) representa hasta un 9% de los casos. Algunas investigaciones han revelado una relación entre la aparición de deterioro cognitivo y factores de riesgo relacionados con el modo de vida que también son comunes a otras enfermedades no transmisibles, como la inactividad física, la obesidad, las dietas malsanas, el consumo de tabaco y el consumo nocivo de alcohol, la diabetes y la hipertensión. Otros factores de riesgo potencialmente modificables son la depresión, el bajo nivel educativo, el aislamiento social y la inactividad cognitiva.
Impactos sociales y económicos
La demencia tiene importantes repercusiones sociales y económicas en lo que respecta a los costos médicos y sociales directos y a los costos referidos a la atención prestada fuera del ámbito institucional. En 2015, el costo social total de la demencia a nivel mundial se estimó en US$ 818 000 millones. Esta cuantía equivale al 1,1% del producto interior bruto (PIB) mundial. El costo total expresado como proporción del PIB varía entre el 0,2% correspondiente a los países de ingresos bajos y medianos, y el 1,4% correspondiente a los países de ingresos altos.
Impacto en las familias y los cuidadores
La demencia tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y sus cuidadores. A menudo surgen presiones físicas, emocionales y económicas que pueden causar mucho estrés a las familias y cuidadores, que necesitan recibir apoyo por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos pertinentes.
Derechos humanos
Con frecuencia a las personas que padecen demencia se les deniegan libertades y derechos básicos de los que las demás personas disfrutan sin problema. En muchos países, el uso de medios de inmovilización tanto físicos como químicos está a la orden del día en los hogares de atención para personas mayores o en los servicios de cuidados intensivos, aunque haya en vigor normativas que defienden el derecho de las personas a ver preservada su libertad y tomar sus propias decisiones.
Hace falta un marco legislativo apropiado y favorable basado en normas de derechos humanos internacionalmente aceptadas para garantizar la máxima calidad en la prestación de servicios a las personas con demencia y sus cuidadores.
Respuesta de la OMS
La OMS reconoce la demencia como una prioridad de salud pública. En mayo de 2017, la Asamblea Mundial de la Salud respaldó el Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia 2017-2025, que establece una serie integral de medidas aplicables por los planificadores de políticas, los asociados internacionales, regionales y nacionales, y la propia OMS en ámbitos tales como: la sensibilización sobre la enfermedad y el establecimiento de iniciativas destinadas a promover la adaptación a la demencia; la reducción del riesgo de demencia; su diagnóstico, tratamiento y atención; la investigación e innovación o el apoyo a los cuidadores de las personas con demencia.
Se necesita más apoyo, sobre todo en los países de ingresos bajos y medios
En el informe de la OMS se destaca la urgente necesidad de reforzar el apoyo a nivel nacional en lo que respecta tanto a la prestación de atención a las personas con demencia como al apoyo a las personas que prestan esa atención en entornos formales e informales.
La atención que necesitan las personas con demencia incluye atención primaria de la salud, atención especializada, servicios comunitarios, rehabilitación, cuidados de larga duración y cuidados paliativos. Aunque la mayoría de los países (89%) que proporcionan información al Observatorio Mundial de la Demencia de la OMS dicen que proporcionan algunos servicios comunitarios para la demencia, el nivel de prestación es mayor en los países de ingresos altos que en los de ingresos bajos y medios. La medicación para la demencia, los productos de higiene, las tecnologías de asistencia y las adaptaciones domésticas también son más accesibles en los países de ingresos altos, con un mayor nivel de reembolso, que en los países de ingresos bajos.
El tipo y el nivel de los servicios prestados por los sectores de la salud y la asistencia social también determinan el nivel de los cuidados informales, que son proporcionados principalmente por familiares. Los cuidados informales representan aproximadamente la mitad del costo mundial de la demencia, mientras que los costos de la asistencia social suponen más de un tercio. En los países de ingresos bajos y medios, la mayor parte de los costos de la atención de la demencia son atribuibles a los cuidados informales (65%). En los países más ricos, los costos de los cuidados informales y la asistencia social representan cada uno aproximadamente el 40%.
